rozmowa z Adamem

„Nie mam na imię niepełnosprawność”. Adam ma 24 lata, właśnie uzyskał tytuł magistra pedagogiki specjalnej, ma swoje plany i marzenia. Nie lubi, gdy wszyscy skupiają się na jego wózku i niepełnosprawności czyniąc z nich jego „atrybuty”.

Olga: Witaj Adam. Przybliż nam swoją historię.

Adam: Wszystko zaczęło się 24 lata temu. Nieprawidłowo przeprowadzona akcja porodowa. Niedotlenienie. Konsekwencja- dwójka maluchów z MPD. Ja i moja siostra bliźniaczka.  Więc można powiedzieć, że choruję na mózgowe porażenie dziecięce z czterokończynowym niedowładem-  tetraplegia. MPD czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce jest to „niepostępujące zaburzenie czynności będących w rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, a zwłaszcza ośrodkowego neuronu ruchowego, powstałe w czasie ciąży, porodu lub w okresie okołoporodowym”. Porażenie dotknęło przede wszystkim moje nogi i ręce. Poruszam się z  wózku elektrycznym.

O: I mimo trudności kilka dni temu otrzymałeś tytuł magistra pedagogiki specjalnej. Jakieś dalsze plany zawodowe związane z tym kierunkiem? 

A: Szóstego lipca stałem się magistrem pedagogiki specjalnej. Wybrałem ten kierunek  bo po sam jestem osobą zmagającą się z niepełnosprawnością. Wiem jak trudne jest bycie osobą, która u boku dodatkowo dźwiga brzemię niepełnosprawności. To może wydawać się dziwne ale  chciałem głębiej i bardziej wejść w ten świat na przykład aby dowiedzieć się jak sobie radzić, gdzie szukać wsparcia itp. Do studiowania tego kierunku zmotywowała mnie moja historia bo uważam, że moi pedagodzy źle pokierowali moją ścieżką edukacyjną.

O: Co dokładnie masz na myśli?

A: Od przedszkola aż po gimnazjum byłam traktowany z taryfą ulgową, której nie potrzebowałem. Miałem łatwiejszy tok nauczania. Nie musiałam się wysilać. Niby fajne. Niestety takie postępowanie  zaowocowało na etapie licealnym- musiałem się zmierzyć z bardzo trudną decyzją…Albo idę dalej wolniejszym tokiem, co było równoznaczne z tym, że nie przystępuję do egzaminu maturalnego, albo idę takim samym tokiem jak rówieśnicy i zdaję maturę. Miałem wyższe cele, więc w przeciągu kilkunastu minut podjąłem trudną i jednocześnie otwierającą  drzwi decyzję wybierając tę drugą opcję, z jednoczesnym rzuceniem się na mega głęboką wodę, niemalże ocean. Uczyłem się pod okiem instruktorów dopiero dryfować, co było mega trudnym zadaniem, ale na początku powiedziałem sobie: I’ll do it! Ostatecznie dopłynąłem do brzegu i zobaczyłem perspektywy, które się przede mną otworzyły. Jest tez inny powód, który miał znaczenie przy wyborze kierunku  ale go nie zdradzę, bo jeszcze do końca wszystkiego nie wiem, czas pokaże.

O: Jak wspominasz te czasy studenckie? I jak radziłeś sobie na uczelni? Różne budynki, piętra, schody i inne przeszkody…

A: Najtrudniejsza chyba była ta podróż  w nieznane i rodzące się w głowie pytania: jak to będzie? Zaakceptują czy nie zaakceptują. Na początku to ja myślałem, że studia to wręcz coś nie do ogarnięcia dla osoby z niepełnosprawnością, że to naprawdę coś mega trudnego. Takie myślenie być może wynikało też z tego, że od początku pewne osoby dawały mi do zrozumienia, że dla mnie przyszłością są cztery ściany pokoju i chyba w to uwierzyłem. Najbardziej uciążliwe były te dojazdy.  Na początku wydawały się fajne ale w dłuższej perspektywie stawały się bardzo męczące, w szczególności dla mojego Taty, któremu w tym miejscu chcę wyrazić ogromną wdzięczność, bo bez niego dziś nie byłbym w tym miejscu, w którym jestem. Najpierw studiowałem w Rzeszowie. I to były dzienne studia stacjonarne.  Każdego dnia dojeżdżaliśmy z tatą do uczelni. Jeśli chodzi o studentów z Rzeszowa, to nie miałem jakiś dobrych relacji z grupą, po prostu czułem jakby taką wyższość. Natomiast jeśli chodzi o znajomych z Lublina (KUL) to nigdy ich nie zapomnę ich-wspaniali ludzie! Do Lublina również dojeżdżałem. Jeśli chodzi o samych wykładowców to zdecydowanie lepiej się dogadywałem w Rzeszowie.

O: Jakie masz plany na niedaleką przyszłość?

A: I tu powiem coś dla niektórych być może przewrotnego. Spotkałem się ostatnio wielokrotnie z tym pytaniem i za każdym razem odpowiadam „nie wiem” Jak już zdążyłaś zauważyć jestem osobą wierzącą, ale to może złe słowo. Jak widzisz można być wierzącym, a tak naprawdę nie wiedzieć Kim jest Bóg. Ja od niedawna jestem tak naprawdę osobą duchową (nie mylić z duchowną:), jeszcze raz powtórzę duchową- oznacza to tyle, że realnie doświadczam obecności Boga w swoim życiu. Zmierzam do tego, że jeszcze nie wiem, co będę robił i jak to będzie wyglądało-zna je Ekspert od mojego życia- Duch Święty. Żebyś mnie dobrze zrozumiała, to nie jest też tak, że spoczywam na laurach, a On wszystko za mnie zrobi, oczywiście że mam pewne plany, które na dzień dzisiejszy owiane są tajemnicą, gdyż konsultuję je z moim Ekspertem

O: Opowiedz nam, z jakimi postawami wobec niepełnosprawności spotykasz się najczęściej.

A:Na tyle, na ile wychodziłem z domu, to mogę powiedzieć, że ludzie, z którymi się spotykałem tu w mojej miejscowości i okolicach akceptowali mnie. Najbardziej wkurza mnie taka niewiara we mnie, zwłaszcza ze strony pewnych osób z mojej rodziny.  Denerwuje mnie też taka nadmierna litość i wyręczanie. Traktujmy siebie wzajemnie normalnie, a nie jakoś inaczej, ja nie mam na imię niepełnosprawność. Jestem Adam i jestem człowiekiem! Litość, żal, wyręczanie i traktowanie jak dziecko. Mówić potrafię i jeśli będę potrzebował pomocy to o nią poproszę. Daj mi szansę być samodzielnym i czuć z tego satysfakcję. Niech niepełnosprawność będzie z boku, w centrum mam być ja jako człowiek, z moimi talentami i zdolnościami.

A co z  małżeństwem? Ja i małżeństwo? Wielu w to nie wierzy. Ja jestem z ludzkiego i medycznego punktu tzw. „trudnym przypadkiem”. MPD jest nieuleczalnym schorzeniem, ale chyba na miłość zasługuje każdy, bez względu na wszystko, bo to ona nadaje sens człowiekowi, no chyba, że się mylę…

O: Wspominałeś o swojej wierze. Proszę, wytłumacz mi ( jak laikowi) jak ta wiara przekłada się na Twoje życie i postawę wobec niepełnosprawności.

A: Jeśli ktoś jest wierzącym człowiekiem, to wypadałoby wiedzieć w Kogo się wierzy. Ja wierzę we Wszechpotężnego Boga, który uzdrawia, uwalnia, daje swoją miłość, Jezus przecież w swoim Słowie mówi „co niemożliwe jest u Ludzi, możliwe jest u Boga” (Łk, 18, 27), Ja mocno wierzę, powiem więcej jestem przekonany, że pewnego dnia On mnie po prostu wyprostuje! Dlatego też dla mnie ta choroba nie jest przekleństwem, ponieważ pewnego dnia zniknie z mojego życia-ja to wiem! Słowo mówi: “Tym zaś, którzy uwierzą, te znaki towarzyszyć będą: w imię moje złe duchy będą wyrzucać, nowymi językami mówić będą; węże brać będą do rąk, i jeśliby co zatrutego wypili, nie będzie im szkodzić. Na chorych ręce kłaść będą, i ci odzyskają zdrowie”. (Mk 16, 17-18). Więc wszyscy, którzy biadolicie nad moim losem i losem mojej rodziny, jeśli jesteście ludźmi wiary, przekuwajcie Słowo Boga na konkret-zamiast biadolić, przyjdź- połóż na nas ręce i módl się z wiarą. Uzdrawianie nie jest zarezerwowane tylko dla pewnej grupy.

Bóg dał nam swoje słowo nie po to, aby leżało gdzieś na półce, ale po to, by je czytać, by nie były tylko psutymi i bezowocnymi słowami. Jeśli nie stanie się to od razu, a nawet jeśli nie stanie się to za 100 razem- nie rezygnuj, próbuj again, again, again…

O: Cieszę się, że jestem tak zmotywowany, że tak pozytywnie patrzysz w przyszłość. Powiedz, co robić w tym kierunku abyś właśnie lepiej funkcjonował.

A: Heh…wiem o co Ci chodzi. Bo to nie jest tak, że wierzę w uzdrowienie i czekam, że oczekują pewnego dnia, kiedy po prostu wstanę i pójdę. Ćwiczę, korzystam z różnych metod. Ostatnio uczęszczałem do komory normobarycznej. Myślę, że mogę wyzdrowieć po tym, jak ktoś stworzy jakiś lek, opracuje jakąś nowatorską metodę. Bóg może dokonać tego przez ręce innych ludzi.

O: zawsze się pytam o to, co jako terapeuta powinnam robić dla swoich podopiecznych. Np. co pamiętasz z dzieciństwa, co lubiłeś u swoich terapeutów, a co Cię denerwowało? Jak powinien się zachowywać idealny terapeutą?

A: Według  mnie każdy terapeuta powinien postępować wg metody JOC (ŻOK), twórcą tej metody jest belgijski uczony Józef Cardin, który swoją metodę oparł na trzech słowach: Widzieć, ocenić, działać. Na początku należy problem dostrzec i zbadać, następnie ocenić go, by w efekcie zacząć działać. Przekładając to na pracę terapeuty wygląda to następująco: terapeuta u swojego wychowanka musi problem dostrzec i bardzo dogłębnie i wieloaspektowo go zbadać, by w efekcie zastosować odpowiednie działania terapeutyczne. Terapeuta przeprowadzając badanie musi spojrzeć dużo szerzej niż tylko na sam problem, a mianowicie na środowisko rodzinne, społeczne, w jakim dana osoba przebywała i z jakim bagażem doświadczeń przychodzi. No i w końcu specjalista nie powinien patrzeć tylko przez pryzmat niepełnosprawności. On musi spojrzeć na swojego wychowanka podmiotowo. Musi niejako wejść do jego świata i dostrzec to wszystko, co implikuje dany problem. Zadaniem terapeuty jest w pewnym stopniu zrozumieć swojego wychowanka lub nieustannie próbować tego. To nie jest łatwe ale trzeba się starać.  Tylko takie podejście przyniesie najlepsze rezultaty. Cechy jakie powinien posiadać terapeuta: wrażliwość na problemy swojego wychowanka, kochający swoją pracę , uwzględniający w swojej ocenie nie tylko to, co widzialne dla oczu.

O: Bardzo dziękuję za szczerą rozmowę. Trzymam kciuki i życzę powodzenia.

A:Dziękuje Olu za zaproszenie!